Med bakgrunn i at stortingsgruppa i Rødt stilte spørsmål under stortingets spørretime om ny behandling av ME-syke.
På medlemsmøtet vil jeg be styret i Rødt Hitra behandle mitt forslag om å støtte ME-rammede med en støtteuttalelse og gi ett bidrag til den pågående spleisen som er startet. Spleisen ble startet av Christine Moen som sto fram på TV2 og som hadde ligget i fjorten år med sykdommen, og etter at hun fikk brystkreft ble også bedre av ME sykdommen. Spleisen går til ME- forskningen v/Haukeland, spleisen avsluttes 31. desember 2022
På medlemsmøte i Rødt Hitra fortalte jeg om livet til pasienter med sykdommen, sykdommen som er utmattende og virker slik at pasientene ikke klarer daglige gjøremål. Til ettertanke så kan jeg nevne en pasient som har ligget i seks år uten tannpleie, behandles nå for betent kjeveben og store smerter.
Noen har ligget i flere år uten tilrettelagt tilbud om mammografi, livmorhalskontroll eller andre polikliniske nødvendigheter. Ei jente har ligget fra hun var ni år og er nå femten år, uten utredning og tilrettelagte tilbud. Konfirmasjonen hennes var hun alene i en seng uten venner og fikk ikke feiret som andre ungdommer og familie. Det er ikke bare middelaldrende som får sykdommen men også unge mennesker. Gi ME pasienter ett verdig liv og møt dem med respekt, også fra Helsenorge.
Seher Aydar fra Rødt satte fokus på ME saken i stortinget, men var ikke fornøyd med svarene hun fikk fra Jonas Gahr Støre. Norske helsemyndigheter venter til neste år med å se på ny behandlingsveilder for ME syke. Behandlingen som NAV og barnevern er ikke til stor hjelp for de som ligger alene og glemt, men fram bringer usikkerhet og fortvilelse over å ikke klare å møte opp på enkle krav fra NAV og barnevern.
I Norge er det mellom 10 og 20 tusen som er rammet av ME. Bare to av ti med sykdommen er utredet og ca. 20 % er hardt rammet. Ikke mange ME pasienter vil stå fram av skrekk for NAV og barnevern, på grunn av belastende vedtak som det ofte kreves advokat for å svare på. Det er ME rammede både på Hitra og Frøya.
Medlemsmøtet i Rødt Hitra stiller seg bak krav om behandling av ME pasienter intensiveres og utredes da det er gjort nye forkningsfunn om sykdommen. Hitra Rødt stiller også bak innsamlingen til ME-Forskningen v/Haukeland.
Arbeidet med behandlingsveilder må komme i gang så fort som mulig. Medlemsmøtet støttet saken enstemmig. Og ønsket ME foreningen lykke til med arbeidet, det hjelper litt med litt hjelp.
På styremøtet i Rødt Hitra den 8. 11. 22 ble det også bevilget en økonomisk og støtte til ME-Forskningen v/Haukeland
Dette sier Christine Moen om spleisen på sin kommentarside.
Et glødende engasjert menneske har oppfordret lokallaget til Rødt på Hitra til å donere penger til spleisen som skal gå til ME-forskningen ved Haukeland.
"Rødt Hitra hilser til alle ME-rammede", skriver de på spleisen.
Kanskje er det flere politiske lokallag som kjenner seg inspirert av dette og vil bli med på en viktig spleis?
Uansett, dette er støtte og støttende på mange plan, og det betyr mye at noen politikere velger å åpne øynene og sette fokus på de ME-sykes situasjon - OG vil være med og støtte opp om biomedisinsk forskning på ME.
Einar Brendboe
Rødt Hitra