Elisabeth og Sigbjørn Johansen på Dolmøya hadde ingen mistanker om at det var noe spesielt med det tredje barnet de ventet. Men det lille nurket var litt kald da hun kom til verden i halv åttetiden denne junikvelden i 2007. Og ettersom det ikke var barnelege på Orkdal sykehus, ble familien sendt inn til Trondheim.

- Vi hadde så vidt sovnet da barnelegen kom inn til klokka halv fem om natta og fortalte at babyen hadde Downs syndrom. Så gikk legen igjen.

- Jeg tok det hardt, og er kanskje ikke ferdig med det ennå. Måten vi fikk det presentert på var tøft. Heldigvis var det andre der som reagerte på det også, sier Elisabeth.

Om morgenen kom en av sykepleierne og snakket varmt om barna med Downs. Hun fortalte at barn med denne kromosomfeilen stort sett er veldig fornøyde og har det godt med seg selv. Det gjorde det litt enklere for foreldrene å godta situasjonen.

- På sykehuset ble det sagt at spesielle foreldre får spesielle barn. Vi var utvalgt, sier Sigbjørn, ikke uten et snev av stolthet i stemmen.

[M]

Siren blir inkludert

Tre dager etter fødselen må Siren opereres. Hun er undersøkt på kryss og tvers, slik det er vanlig når barn med Downs syndrom kommer til verden. Legene har oppdagen en snurr på tarmen slik at den er blokkert, og det ikke kommer ut det som vanligvis forventes å finne i bleien.

- Hadde det ikke blitt oppdaget og gjort noe med, kunne vi ha mistet henne, sier foreldrene.

Mating er en annen utfordring. Downsbarn har ikke den samme teknikken med å suge som friske barn, og det tar en hel måned før Elisabeth og Siren kan vende hjem til Dolmøya. Der venter ei to år gammel storesøster, og en storebror på seks. Sunniva og Sander har også savnet mammaen sin.

Siren kommer hjem fra Barman skole akkurat når vi ankommer det store hvite huset til familien Johansen på Dolmøya. Drosjesjåføren har leid henne trygt fra bilen og til trappa hvor mamma Elisabeth venter. Ei glad, men sliten jente, deler ut bamseklem før hun får hjelp til å ta av sko og yttertøy. Hun trives godt på skolen, hvor medelevene og lærerne tar godt vare på henne.

- Hun blir inkludert, og de andre elevene viser stor omsorg for henne. Siren blir tatt med på alt, sier Sigbjørn og Elisabeth.

[M]

Epilepsianfall

Barn med Downs syndrom utvikler seg noe tregere enn funksjonsfriske barn. Det gjorde Siren også, men hun lå ikke så langt etter skjema. Ikke hadde hun så synlige "Downs-trekk" heller, så foreldrene håpet i det lengste at legene hadde tatt feil.

Da minstejenta var sju måneder begynte hun å falle om og slå hodet i gulvet. Løsningen ble matter overalt, og i en periode brukte hun også hjelm for å unngå skader. Det ble satt i gang undersøkelser for å finne ut hva det var som skjedde med solstrålen.

- Vi var på et kurs angående funksjonshemmingen hennes da vi fikk den neste diagnosen. På ettårsdagen til Siren fikk vi beskjed om at hun hadde epilepsi. Da hadde hun hatt et så kraftig anfall at det kunne gått galt om vi ikke hadde vært så nært sykehuset.

Dessverre satte epilepsianfallet Siren tilbake til spedbarnsstadiet igjen, og hun ble liggende passiv.

[M]

Snakke eller gå

Heldigvis for Siren selv, og for resten av familien, har hun utviklet seg etter det. Da hun var fire år lærte hun å gå, men fremdeles er hun bare på ett og et halvt års-stadiet.

- Det ble sagt at Siren enten ville kunne lære seg å snakke eller lære seg og gå. Hun lærte seg å gå, og hun sier mamma og pappa. Vi håper jo at språket kan utvikles mer, sier mamma Elisabeth.

Det er ikke diagnosen Downs som er den største utfordringen for familien på Dolmøya. Det er tilleggsdiagnosene som er vanskelige. Epilepsien som satte Siren så langt tilbake, og at hun i ettertid også har fått en autist-diagnose.

- Hadde hun hatt bare Downs, ville alt vært mye enklere, sier foreldrene.

Jenta var anfallsfri i to år, men nå har epilepsianfallene kommet tilbake igjen.

Høyt og lavt

Hverdagen med et funksjonshemmet barn har vært utfordrende. Barn med Downs syndrom har nedsatt immunforsvar og blir lett syke. Etter perioder med "trumping" for å få henne til å ta medisin sluttet Siren å spise og drikke. Så fikk hun en knapp på magen for sondemating, og alt ble noe lettere. Nå spiser hun selv, men hun vil fremdeles ikke drikke. Væske får hun gjennom knappen.

Søsknene har kommet litt i bakgrunnen i perioder, slik det gjerne blir når livet blir klokkestyrt på grunn av mat og medisiner til bestemte tider. De kan heller ikke ta med seg Siren overalt. Hjemme har hun en spesiallaget sprinkelseng hun ikke kan klatre ut av, og på hytta har faren laget sikker sengeplass til yngstejenta slik at de kan ta en hyttetur.

- Da Siren var mindre ble hun frustrert og oppskaket hvis det var mye liv rundt henne, og selv en tur på butikken ble vanskelig. Det har heldigvis bedret seg, slik at hun både kan være med på butikken, i hallen for en håndballkamp, eller andre aktiviteter familier normalt deltar på.

- På butikken må vi holde henne litt unna reolene. Ellers kan hun finne på å sette opp varene vi har satt i handlevogna, smiler de.

. En av dem må alltid holde et øye med den aktige sjuåringen, som elsker å kaste leiker, rive ledninger ut av veggene, og som har vært nokså hardhendt med det meste rundt seg.

- I dag får duken stort sett ligge i fred, det gjorde den ikke tidligere, ler Elisabeth og Sigbjørn.

- Vi skal skifte golv når hun blir 18 år og flytter hjemmefra, legger Sigbjørn til.

Omsorgsfulle søsken

Etter at foreldrene fikk avlastning ble det litt lettere. Annen hver uke er Siren i Barneboligen i FIllan, hvor hun har tilsyn og aktivisering hele tiden. Da prøver foreldrene å ta igjen litt av det de har måtte sette til side med Sander på 13 år og Sunniva på 9. Heldigvis er søsknene like glade i søsteren sin som resten av familien er.

- Sander har stor omsorg for lillesøsteren sin. Han er også blitt veldig oppmerksom på andre som er annerledes, og skjønner at de er like verdifulle som alle funksjonsfriske, sier Elisabeth og Sigbjørn.

Sunniva er hos ei venninne under vårt besøk. Siren stråler når hun ser storebroren, og ler når han løfter henne opp og svinger henne rundt. Så går han opp trappa til rommet sitt, fremdeles med Siren i armene. Like etterpå høres gitarklimpring.

- Det er himmelen for henne det der, å få være på rommet hans sammen med ham, smiler trebarnsforeldrene.

For Siren elsker musikk, lys og lyder, og selv om hun ikke kan uttrykke seg språklig, har hun et tydelig kroppsspråk og hun vet hva hun vil.

- Vi har vokst

Sigbjørn forteller at han er stolt når han for eksempel har med seg minstejenta på butikken, og hun må ha en bamseklem der og da. Hun er glad i klemmer, lille Siren, og gir og får kos med stor begeistring. Ingen sier nei til en klem eller tre fra sjarmtrollet, som er så tvers gjennom ekte.

Men hverdagene må planlegges, og lite kan tas på sparket. Foreldrene har vært nødt til å dele seg opp når de største skal følges opp. Det har blitt få familieutflukter og besøk. Klokka og rutiner har styrt hverdagen. Det har likevel blitt bedre etter hvert som hun er blitt større.

- Men vi ville aldri vært Siren foruten. Hun har gitt oss mye livserfaring. Vi har fått større forståelse for andre, og vi er blitt en mye bedre familie, sier Sigbjørn og ser ømt på datteren.

- Vi har blitt nødt til å omprioritere det meste, men vi har også vokst enormt på det, legger Elisabeth til.

De er også takknemlige for at familien har stilt opp når de har trengt det, og kaller familie og venner for enestående.

Ser vi bort fra at "all reklame er god reklame", som Sigbjørn kaller det, er ikke Sirens foreldre så veldig glade for at det fleipes og haseleres så mye med mennesker med Downs syndron, slik media nylig fortalte ble gjort i et radioprogram.

En god "farsk"

De er glade for at de ikke visste på forhånd at datterene hadde en kromosomfeil, men tror de uansett ville valgt å beholde barnet om de hadde visst det, og hatt et valg.

- Det er synd om vi får et sorteringssamfunn hvor alle med funksjonshemminger forsvinner, sier Elisabeth.

Det fødes ett barn med Downs syndrom for cirka hver 800. fødsel, men mange velger også å avbryte svangerskapet når ultralyd eller fostervannsprøve avslører at barnet ikke er helt som forventet.

- Barn som Siren har mye å tilføre oss, sier Elisabeth.

- Det går ikke an å bli sint på henne, og har jeg en dårlig dag, så sørger hun snart for å snu den, ler Elisabeth.

- Hun er så god. Hun er en "farsk" med godhet. Jeg føler jeg er heldig som har fått ei så vakker jente, smiler Sigbjørn.

De håper og tror at Siren skal få en god oppvekst. De håper datteren skal få sin egen leilighet med brukerassistent den dagen hun fyller 18 år, men til den dagen kommer skal hun få være hjemme. Hun skal fortsette å dele ut bamseklemmer og krype inn i armkroken til mamma og pappa. Siren vil aldri bli voksen på samme måte som funksjonsfriske, men hun vil alltid være en "farsk med godhet".