Se for deg; på grunn av sykdom lever du et helt begrenset liv. Alt du foretar deg spiser av den marginale energien du har til rådighet. Mister du noe på gulvet må du vurdere; skal du plukke det opp, eller skal du spare den energien slik at du får ordnet middag senere på dagen? Om du drar til tannlegen eller frisøren er det kanskje alt du orker av avtaler denne uka.
Slik er det for mange ME-pasienter hver dag. Og slik var det også for Ann Karin Matberg, helt til hun fikk være med på en helt spesiell studie. Ved en tilfeldighet hadde man i Bergen oppdaget at en ME-pasient som også hadde lymfekreft opplevede bedring av ME-sykdommen da han mottok kreftmedisinen Rituximab.
Banebrytende forskning
Som én av 152 pasienter ble Ann Karin plukket ut til å være med i det som ble regnet for å være banebrytende ME-forskning på verdensbasis. Studien ble påbegynt i april 2015 og avsluttet i april i år.
- Studien var dobbelt blind. Det vil si at verken jeg eller behandler på sykehuset visste om infusjonen jeg fikk var Rituximab eller saltvann. Men jeg har aldri vært i tvil på om jeg har fått virkestoff. Endelig kunne jeg gå fra en avtale til den neste uten å måtte hvile i mellom. Jeg kunne selv gå ut og hente inn ved da det var tomt i vedkurva. For meg har ikke det vært en selvfølge, forteller Ann Karin.
Da studien var avsluttet fikk hun bekreftet det hun hele tiden var sikker på; hun var blant de pasientene som hadde fått Rituximab.
Første fulle dose i april
Første infusjon ble gitt i april i 2015, med en ny fulldose 14 dager senere. En infusjon er innføring av medisin i væskeform direkte i blodomløpet gjennom en kanyle som settes i en vene, gjerne i underarmen. Deretter ventet en vedlikeholds dose hver tredje måned. Siste infusjon ble gitt april i 2016.
Ann Karin kjente på muskulatur som responderte. På fornyet energi. Og at hun ikke ble umiddelbart sliten for hver minste ting hun foretok seg. Det første hun gjorde var å legge til rette for det hun liker aller best i hele livet; Hun bestilte billetter til en dykketur på Bali. Etter ti år med sykdom kunne hun igjen bære sitt eget utstyr på rullesteinstrand. Det kjentes helt magisk.
- Må se på hvordan jeg løser dette
- Jeg har fått en del spørsmål om hvordan det er mulig å kombinere ME og dykking. Men da må man faktisk se på hvordan jeg løser dette.
Hun kan ikke ha mer enn femti meter å gå på flat mark. Hun kan ikke gå i trapper. Hun kan ikke bo på et hotell hvor man må gå ut for å få mat, restauranter er utelukket.
- Jeg reiser alltid med rullestol, antistøy ørepropper og øyemaske for å skjerme meg fra lyd og synsinntrykk. Den første halvannen uken ligger jeg til lading slik at jeg kan ta noen dykk i den siste uka jeg er der. Det koster meg en god del, men de få dykkene betyr uendelig mye. Etter at jeg ble ME-syk kan jeg klare fire dykk i året her hjemme. Til sammenligning hadde jeg over hundre dykk årlig før sykdommen rammet meg, utdyper hun.
Ny pallplass for Anka - nå kan hun bli lagleder for Team Norway
Nedslående nytt
Samtidig som hun fikk melding om at hun var blant de som hadde fått Rituximab fikk hun nedslående nytt. For at Rituximab skulle bli godkjent som ME-medisin måtte minst 50 prosent av pasientene oppleve bedring. Bare 30 prosent av pasientene i studien hadde hatt respons på medisinen. Rituximab, som hadde vært hennes resept for aktivitet og innhold i livet, ble brått fratatt henne.
Siden har hun blitt dårligere og dårligere.
- Jeg var mentalt forberedt på at effekten ville forsvinne, men å faktisk kjenne at kroppen gir opp igjen, det er tøft! Jeg hadde fått smaken på hvordan kroppen min kan fungere på det beste, og så blir det bare tatt fra meg igjen.
Nå har Ann Karin tre-fire timer hver dag hvor hun kan pjuske med småtteri hjemme. Slik har tilværelsen blitt. Foreløpig er det ikke mange lyspunkt.
- Mange sier at jeg må være så takknemlig for de gangene jeg har energi til å foreta et dykk. Det er klart jeg er takknemlig for det! Men er de takknemlige da? For at de klarer å dra på jobb hver eneste dag. For at de kan være med ungene på håndballtrening, eller at de til og med kan trene selv. Hvorfor skal jeg være så innmari takknemlig? De som har en kropp som fungerer er jo ikke takknemlige i det hele tatt. Det tar det jo som en selvfølge!
Skildrer livet både under og over vannflaten
Nye funn i blodprøver
Blodprøver ble tatt av alle pasientene underveis i studien. Disse er samlet i en biobank for videre forskning.
- Fra blodprøvene har man funnet ut at det er et enzym i sukkernedbrytningen i kroppen til ME-pasienter som ikke fungerer som den skal. Og det visste vi ikke for to år siden!
Til en frisk person vil du fra et sukkermolekyl få tolv energimolekyler. ME-pasienter får bare ett energimolekyl og resten omdannes til melkesyre. Alle som har drevet med trening vet hvordan det kan kjennes.
- Det var en venninne som sa ”Ettersom du får bare ett energimolekyl når jeg får tolv… Hvorfor kan du ikke bare spise mer for å få mer energi?”. Jeg synes at det er et sabla godt spørsmål, men problemet er at desto mer jeg spiser jo mer melkesyre vil jeg også få i kroppen.
Men Ann Karin har håp. En dag vil forskerne finne noe. Det har endelig blitt interessant å forske på ME.
988 89 562 kirsti.marthine@hitra-froya.no